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J'ai été diagnostiquée d'un cancer du sein, à quoi dois-je m'attendre ?

J'ai été diagnostiquée d'un cancer du sein, à quoi dois-je m'attendre ?

« Je viens d’être diagnostiquée
d’un cancer du sein….
A quoi dois-je m’attendre ? »

Quelle que soit la manière, la personne ou la forme, l’annonce d’un cancer du sein est brutale. Même si on s’y prépare pendant l’attente des résultats, c’est une tempête dans la tête ! 

Les 5 questions que l’on se pose le plus fréquemment
après l’annonce d’un cancer du sein

1 Quelles sont mes chances de survie ? 

C’est la première question qui se pose et elle est légitime.
Pourtant il n’y a pas de réponse simple et clair pour tous. 
 
Plusieurs facteurs permettent de déterminer les chances de survie :
  • Son stade
  • La taille de la tumeur
  • Les caractéristiques de la tumeur 
  • Les types de prises en charge thérapeutique
  • Les antécédents médicaux personnels et ou familiaux
  • La réaction aux traitements 
Les campagnes de dépistage massives mises en place ont certes fait augmenter le nombre de cas diagnostiqués. Mais elles permettent de détecter les cas de cancer du sein de façon précoce.
 
Le taux de survie des femmes diagnostiquées s’améliore nettement et se rapproche de 87% à 5 ans.
 
L’étude du statut des récepteurs hormonaux et de Her2, lorsqu’ils sont positifs offrent d’autres possibilités de traitements plus ciblés qui augmentent les chances de survie.
 
C’est une équipe complète de spécialistes qui détermine un traitement personnalisé, adapté à chaque patiente. Cette concertation est primordiale et favorise les chances de guérison. 

2 Comment choisir son équipe médicale ?

Il existe plusieurs critères pour faire son choix d’établissement :
  • la proximité du centre de soin par rapport à votre habitation
  • la réputation d’un chirurgien, d’un oncologue ou d'un centre.
  • la recommandation d’une de vos connaissances ou de votre médecin traitant.
Il n’y a pas de meilleure formule. Le seul bon choix est le vôtre.
Faites-vous aider par votre généraliste pour obtenir votre premier rendez-vous auprès d’un chirurgien spécialisé. Le délai d’obtention d’un rendez-vous est plus court entre confrères.
 
Ce premier entretien permet aussi de demander des examens complémentaires afin que votre dossier soit complet lors de la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP).

3 Qui décide de mon parcours de soins ? 

A- Qu’est-ce qu’un conseil pluridisciplinaire ?

Ce conseil regroupe l’ensemble des spécialistes habilités à élaborer votre protocole de soins personnalisés.
Ils décident du parcours médical (plus ou moins long selon les cas) que vous allez suivre :
  • Chirurgie partielle ou totale
  • Chimiothérapie (néo ou post adjuvante : la taille de la tumeur peut nécessiter une chimiothérapie avant la chirurgie)
  • Radiothérapie
  • Hormonothérapie
  • Traitements ciblés 
C’est une secrétaire d’annonce qui vous proposera un RDV afin de vous expliquer l’ensemble des traitements choisis par le RCP et des conséquences (appelées effets secondaires) qu’ils peuvent avoir dans votre vie.

B- Comment se déroule mon RDV d’annonce ?

Le RDV avec la secrétaire d’annonce dure au moins 1 heure. Elle vous conseillera le plus souvent de venir accompagnée. L’ensemble des informations est conséquent et la charge émotionnelle n’est pas négligeable. Il est souvent difficile de se rappeler de tout.
 
Elle prendra aussi le temps d’énoncer tous les soins de supports, appelés traitements non spécifiques, qui englobent tout l’accompagnement dont vous pouvez bénéficier avant, pendant et après les traitements :
  • Soutien psychologique
  • Accompagnement social
  • Prise en charge de la douleur
Vous recevez l'ensemble de ces informations :
  • vos ordonnances
  • vos convocations aux traitements
  • la liste des associations pouvant vous aider
  • La liste des partenaires de santé où vous trouverez tous les produits adaptés à chaque étape de vos chirurgies et traitements
  • Les formulaires de demande de prise en charge de vos trajets pendant vos traitements.
 

4 Comment suis-je prise en charge ?

Le médecin qui a fait l’annonce se charge de déclarer votre maladie à affection longue durée (ALD).
 
Il remplit le formulaire adapté et l’envoie à votre caisse de sécurité sociale. Vous passez automatiquement à une prise en charge à 100% pour cette pathologie pour une durée de 5 ans.
 
De votre côté, vous validerez votre nouvelle prise en charge en mettant à jour votre carte vitale en pharmacie. Dès le lendemain votre ALD est visible par tous les professionnels de santé.
 
Cette mise à jour est indispensable : Vous n’avancez plus de frais.

5 Quelle place pour mes proches à mes côtés ?

A - Comment annoncer ma maladie à mes proches ?

Dès que vous le pouvez, parlez à votre entourage de votre diagnostic.
L’annonce en présence est privilégiée.
En restant factuel, la compréhension est plus simple.
Accueillez les réactions, quelles qu’elles soient.
 
Expliquez vos émotions, vos craintes comme vos convictions. Une communication claire et transparente sera d’une grande aide pour vivre plus sereinement avec vos proches cette épreuve.
 
Avec les enfants, tout particulièrement, car ce sont des éponges émotionnelles et sans explication, leur imagination pourrait dépasser la réalité.

B - Comment peut réagir mon entourage ?

Votre entourage est comme vous, il faudra respecter les phases importantes leur permettant d’accepter votre maladie et son traitement.
 
  • Le choc initial : C’est une période courte parfois sans émotions ou votre entourage peut sembler absent. La sidération n’est pas un manque d’intérêt à votre encontre mais plutôt une traduction de sa peur.
  • La dénégation :  votre proche a besoin de nier la réalité surtout si le diagnostic est inattendu. 
  • La révolte : c’est la colère due à un fort sentiment d’injustice. Le monde extérieur est responsable de ce qui vous arrive. Un fort sentiment d’impuissance et de culpabilité l’accompagne.
  • La tristesse : C’est le signe que l’acceptation est en cours, cependant à ce stade votre entourage n’a pas la capacité de se tourner vers l’avenir.
  • L’acceptation : votre proche accepte la situation et ses conséquences, il est prêt à vous accompagner et vous soutenir.
La pleine connaissance de ce processus vous permettra de ne pas culpabiliser d’être à l’origine de toutes ces réactions.
 
C’est parce qu’ils vous aiment, que vos proches passent à travers tous ces états.
Témoignage : "Le jour où j'ai appris"

Parcourir les témoignages des femmes qui traversent des épreuves similaires renforce la confiance en soi. L’identification à des « combattantes » permet d’éviter la « victimisation » et booste l’envie d’en découdre !

« Le jour du déconfinement, le lundi 11 mai 2020, une de mes amies Isabelle m’annonce qu’elle a été diagnostiquée d’un cancer du sein à la suite d’une autopalpation.
Attristée et interpellée par la nouvelle, je décide de réaliser moi aussi cette autopalpation dont tout le monde parle chaque mois d’octobre et que je n’avais encore jamais faite…
A peine allongée sur mon lit, je positionne mes doigts sur le quart intérieur inférieur de mon sein droit et je sens instantanément une boule de la taille d’un noyau de cerise juste à côté du sternum. La masse ne roule pas sous mes doigts. Je décide d’en parler à mon généraliste, mais je reste persuadée que je suis légèrement « paranoïaque » à cause de l’annonce de mon amie !
 
 
15 jours plus tard le généraliste confirme sentir la masse et prend directement RDV pour moi dans un centre de radiologie afin de réaliser une mammographie et une échographie.
A l’image, je distingue moi-même cette « tâche noire » qui va et vient au gré de l’appareil qui glisse sur ma poitrine.
La radiologue me convie à l’hôpital dès le lendemain pour pratiquer une biopsie afin, me dit-il, d’écarter toute suspicion de cancer.
 

 
 
 
 
 
Les résultats sont très longs à obtenir (18 jours pour cogiter sans inquiéter vos proches) et je reçois enfin un coup de fils du secrétariat du radiologue m’indiquant que les résultats peuvent être retirés dès que je le souhaite au cabinet.
 
Ce jour-là, je suis légère : « si je peux retirer les résultats quand je veux, c’est que tout va bien ! »
Pourtant à l’arrivée au centre de radiologie, la secrétaire m’indique que le médecin souhaite me voir. L’angoisse monte d’un cran immédiatement. Finalement après 45 minutes d’attente, le médecin me reçoit dans son bureau. Il m’indique de prendre place sur son fauteuil, s’appuie sur son bureau et déclame « Et bien, nous avons bien fait de faire cette biopsie ! »
 
 A son ton enthousiaste, la pression redescend instantanément… Mais pour quelques secondes seulement, car il reprend :
 
« Oui parce que ce n’est pas du tout bénin notre affaire ! »
Marie-Hélène, 43 ans, maman de 3 enfants.
Rédigé le  5 jan. 2023 12:51  -  Lien permanent

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